Let's Talk About fibrose pulmonaire idiopathique




 

Jusqu'à ce que mon père a finalement été diagnostiquée avec fibrose pulmonaire idiopathique (IPF), je n'avais jamais entendu parler de l'IPF auparavant. Mais pour mon père, ayant un diagnostic à la fin, a mis fin à son sentiment d'impuissance et de frustration.

Selon ses propres termes: «Enfin, ma maladie a un nom".

Pendant très longtemps, mon père avait eu ce sèche, toux sèche suppose que tout le monde serait tout simplement disparaître. Il a progressivement empiré et il se briserait dans un tel vacarme pendant une conversation que nous étions très inquiets et insisté sur le fait qu'il avait vu un médecin immédiatement.

Nous ne savions pas qu'il était la lutte contre une telle maladie débilitante! Des années plus tard, et de nombreux essais, il n'en était pas plus sage et aucun médecin ne pouvait expliquer pourquoi son état a continué de se détériorer.

Enfin, dans les quinze jours d'être admis dans l'hôpital Mount Sinai à New York et d'autres tests, il a finalement reçu un double diagnostic des CIP et Squamos des cellules cancéreuses.

Bien que le cancer reste la seule maladie la plus redoutée, car mon père GIF a été le pire. Les bonnes nouvelles se faisait un diagnostic. Les mauvaises nouvelles était de 87% des patients diagnostiqués avec IPF mourir dans les deux ans.

En dépit de son pronostic, mon père a courageusement décidé de lutter contre le cancer par chimiothérapie et radiation jusqu'à ce que ses poumons avaient sur lui six semaines après.

Perdre mon père à l'IPF a ouvert un nouveau monde à moi, et un peu connue et souvent mal diagnostiqué la maladie qui fait autant de bien que 5 millions de vies dans le monde.

Qu'est-ce que la fibrose pulmonaire?

Fibrose pulmonaire (PF) signifie littéralement lésions pulmonaires. La cicatrisation se développe quand les petits sacs d'air que de transfert d'oxygène dans le sang, sont endommagés et enflammés. L'organisme tente de réparer les dommages en produisant des cicatrices sur le tissu pulmonaire. Mais cet épaississement des cicatrices et raidit les poumons, provoquant une perte irréversible de la capacité de transfert d'oxygène dans le sang.

Les symptômes de la fibrose pulmonaire sont l'essoufflement, la toux chronique, de fatigue et de faiblesse, malaise à la poitrine, perte d'appétit et une perte de poids rapide.

Quelles sont les causes IPI?

Les théories traditionnelles ont postulé que cela pouvait être une maladie auto-immune, dans laquelle s'attaque au système immunitaire du corps à ses propres tissus. Un corpus croissant de données probantes indiquent une prédisposition génétique. D'autres causes connues pour le PF par inhalation des polluants environnementaux et professionnels

Dans la majorité des cas comme celui de mon père quand la cause est inconnue, elle est appelée fibrose pulmonaire idiopathique (IPF), qui signifie "cause inconnue".

Quelle est l'ampleur IPI?

  • Au moins, cinq millions de personnes souffrent de la fibrose pulmonaire dans le monde entier
  • Elle fait autant de morts que le cancer du sein chaque année, et touche autant les hommes et les femmes, avec une incidence légèrement plus élevée chez les hommes.
  • L'âge de début se situe entre 40-70, mais elle peut survenir à tout âge. Bien qu'elle soit rare, il a été diagnostiqué chez les enfants dès l'âge de trois ans.
  • Il n'a pas de lieu géographique spécifique, et peuvent être trouvés dans des proportions égales dans les milieux urbains et ruraux.
  • Marlon Brando est mort d'une fibrose pulmonaire Juillet dernier à 80 ans

Il n'y a actuellement aucun traitement ni remède contre le CIP, il n'y a point un programme de prévention connue.

Le plus gros problème pour les patients PF est leur invisibilité, elles sont les victimes invisibles de la maladie que la plupart des gens n'ont jamais entendu parler.

Mes derniers souvenirs de mon père était d'avoir son équipement d'oxygène et les tubes de leader au concentrateur ou un cylindre partout où il allait. Il pouvait à peine sortir de sa nuit de peur que mes deux ans, neveu âgé serait tag et tirer sur les tubes.

Lors de notre dernière conversation téléphonique, la veille de sa mort, il pouvait à peine respirer, mais il a insisté pour parler.

Pour mon père, il était trop tard, cependant grâce à l'éducation du public, le plaidoyer et le financement accru de la recherche, 5 millions de malades dans le monde entier attendent dans l'espoir que la guérison mai être trouvée pour la fibrose pulmonaire idiopathique.

 
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