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Amy Moar mai-être un peu vers le côté plus faible de statue, mais elle a un cœur qui doit être plus chaud et plus grand que la plupart des adultes autour d'elle. Elle est une belle, si immatures de 12 ans, ses petites mains plus proches de celles de quatre ans, et sa hauteur dans une structure d'âge similaire. Quand elle chante à Sa Sainteté le Dalaï Lama à Usher Hall d'Edimbourg, le 3 Juin, son amour intuitif et le respect de toute vie sensible sera béni avec une nature très particulière de prise de conscience que lui, à son tour, la bénit. Grand moment d'Amy vient du fait que le coordinateur de la visite de Sa Sainteté a récemment rencontré son professeur de musique, Janet Anderson. Quand il a entendu l'histoire d'Amy et de la chanson, il dit «qu'il était clair comme le jour que Amy devrait chanter ce à l'Hôtel de Usher pour Sa Sainteté et le public tout entier." "Janet s'est réveillé avec cette chanson dans la tête un matin», dit Amy. "C'est ce qu'on appelle le pourquoi d'un miracle et elle m'a demandé de chanter pour le Dalaï Lama, alors nous avons été à répéter un lot. Et Phamie viendra jouer de la harpe pour moi, quand nous l'enregistrer. Nous allons augmenter fonds pour des enfants en Inde. «Quand Janet était à l'orphelinat en Inde, elle a vu un rat, et elle continua:« Oh, maman, maman! " et puis ce n'est pas un rat à tous, c'était un serpent! Donc elle était vraiment peur, mais elle n'a pas atteint son à la fin, Dieu merci. " Le harpiste et compositeur de talent, Phamie Gow, accompagne en effet Amy à la fois pour l'enregistrement d'un CD qui sera vendu pour récolter des fonds pour les enfants indiens et pour l'événement Usher Hall. Amy est également complètement aveugle, sans aucune vision fonctionnelle. La plupart des personnes enregistrées comme aveugles ont une certaine vision limitée. Amy n'en a pas et n'a jamais eu. Sa perception visuelle est inexistante. Elle doit définir sa vie d'une autre manière, avec les autres sens. Elle ne sait pas les couleurs, donc ne peut pas apprendre sur le monde autour d'elle le moyen le plus d'entre nous. Vision joue un rôle crucial dans le développement psychologique d'un enfant. Peut-être c'est pour cela que son don étonnant de la musique est si vital, car c'est un enfant de Beethoven comprendrait. Sa surdité, son aveuglement. Ils sont Kindred Spirits, et Beethoven aussi avait des petites mains qui peuvent pas s'étendre sur les huit notes d'un octave. Amy peut à peine s'étendent quatre notes, mais elle a ses propres façons de compenser. Amy souffre d'une maladie génétique extrêmement rare, du nom des deux hommes qui l'ont identifié. Saldino-Mainzer syndrome a trois composantes, bien que peu d'enfants ont eu le malheur d'être frappé par les trois. Amy a fait. Sa famille n'a pas été en mesure de trouver une autre famille partout dans le monde avec le même état. En plus d'être aveugles et ayant la maladie du squelette qui est à l'origine de sa colonne vertébrale jeunes à triple courbe, menaçant sa mobilité, Amy a aussi la dysplasie rénale associée. Ce que la plupart d'entre nous comprenons que l'insuffisance rénale. Il ya exactement deux ans, elle a reçu un rein d'un donneur. C'est sans aucun doute sauvé la vie mais dans le processus, il en coûtait presque. Le Moars étaient, bien sûr, très heureux de recevoir un rein de donneur, mais qu'elle provenait d'un adulte signifiait qu'il fallait durée de vie de quelqu'un de virus en elle. «Quand vous recevez un organe d'un donneur, vous héritez de virus quelle que soit cette personne, et bien sûr un jeune enfant n'aura pas mis en place une immunité contre les personnes», explique Anne Moar. Le virus qu'elle a hérité avec le rein de sa vie dépendait paradoxalement provoqué une tumeur de croître. Initialement incapables d'isoler où la croissance a été, il a attiré l'attention médicale que lorsque l'intestin de la petite fille s'est rompu de façon spectaculaire à la suite de celui-ci. Au Blind Royal School à Craigmillar, Edinburgh, Amy est de découvrir les ordinateurs. "Ouais, nous avons eu des ordinateurs spéciaux qui ont un bouton appelé un switch big mac et quand vous appuyez sur une voix arrive et dit 'stop scanning» (accent américain!). Vous pouvez obtenir des CD-ROM spéciaux avec des interrupteurs spéciaux et stuff. Et nous ne l'économie domestique, et la musique, et toutes sortes de choses. It's good. TIC est mon sujet favori. " La veille de notre rencontre, Amy a été à un concert. Lorsque nous lui demandons de jouer quelque chose pour nous, elle est assise au piano à queue Janet Anderson, appuyé sur un coussin d'appoint, et joue Beethoven Fur Elise. Rien d'extraordinaire à ce sujet, vous pensez mai. C'est une pièce beaucoup d'entre nous appris, mais tenir le coup. Amy n'a jamais, jamais joué avant. En fait, elle n'a même jamais entendu parler jusqu'à hier. Elle est de reproduire ce qu'elle a entendu, entièrement par l'oreille et la mémoire. Personne ne sait vraiment pour sûr ce qui est droit devant. Le prochain grand défi sera la courbure de la colonne vertébrale et de son impact sur la mobilité d'Amy, peut-être même sur sa capacité à jouer du piano qu'elle aime tant. «Risque chirurgie serait très élevé», dit Anne, "mais elle est presque adolescente maintenant et ensemble nous allons élaborer des décisions. Nous avons fait beaucoup pour elle déjà, mais maintenant elle est entrée à un âge où elle se rendra ces décisions . Les spécialistes sont très méfiant de lui faisant subir une chirurgie plus, surtout après les problèmes avec son rein - et elle aura probablement besoin d'avoir une autre greffe plus tard - mais comment conciliez-vous les risques de la chirurgie contre le risque d'être limitée à un fauteuil roulant? " Ainsi, le Moars vivre pleinement leur vie. Le gène rare qui signifie que les parents d'Amy n'étaient pas prêts à prendre le risque d'un sur quatre d'avoir un autre enfant avec la même condition signifie qu'ils sont particulièrement dévoués à leur fille remarquable. "Nous ne regardons pas trop vers le long terme», explique Anne. "Nous vivons pour l'instant". |