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Tout le monde demande toujours les mêmes questions: Premièrement, ils veulent savoir comment je l'ai eu. Ensuite, ils veulent savoir ce qui peut le guérir. Et la question la plus difficile de tous: «Quand avez-vous quelque chose premier avis a été très mal?« Il ya juste quatre ans, je conduisais mon vélo tout autour de New York, travaillant régulièrement, socialiser activement, faire de l'art, l'artisanat, et enseignement de l'espagnol et en français dans une école secondaire dans le quartier du centre-ville de East Harlem. Maintenant, je suis confiné à un fauteuil roulant motorisé, et besoin d'aide pour s'habiller et se doucher. Je ne peux plus parler, pas dans ma propre voix quand même. J'utilise un dispositif de suppléance à la communication, une aug "-comm", de parler. De type I, les mots, qui sont ensuite «parlé» par une voix féminine qui est clair, si un peu robotique. Je réponds à ces questions de façon honnête parce que je n'ai pas le temps de jouer à des jeux; La SLA est une maladie mortelle. Et qui répond à la deuxième question: il n'y a pas de remède. Mis à part un médicament qui est censée ralentir la progression, je prends des pilules pour soulager les symptômes, qui comprennent la raideur, des spasmes musculaires douloureux, la dépression, et «labilité émotionnelle», le nom parfois embarrassantes épisodes incontrôlables de pleurer ou rire. Comment ai-je me la procurer? Théories comprennent l'exposition aux produits chimiques environnementaux, un virus, ou même le stress. Lorsque les chercheurs à déterminer la cause, ils seront plus proches de la guérison. Quant à savoir quand j'ai remarqué quelque chose qui n'allait pas, eh bien, c'est compliqué. Quand at-elle commencé? Etait-il quand je suis tombé d'une chaise que je m'y trouvais, tout en modifiant le tableau d'affichage en dehors de ma classe? Plusieurs mois plus tard, je pouvais difficilement passer à travers un repas sans tousser, semblait avoir une crise d'asthme après chaque séance d'entraînement, pouvait à peine me lever d'une chaise, a trébuché ou sont tombés chaque jour, et bredouillant mon discours comme un dérapage ivre-ligne. Ce n'était pas le stress ou la pré-ménopause. Je suis allé à des experts, et le pronostic était sombre. La plupart des patients atteints de SLA meurent dans les deux à cinq ans après l'apparition des symptômes, les uns plus tôt, d'autres plus tard. Ma pendule était compté et mes rêves sont morts. Dire que la SLA / maladie de Lou Gehrig a changé ma vie est un euphémisme de proportions épiques. Bien sûr, un grand nombre des changements sont évidents. Mais certains sont très subtils, seulement visible si vous me connaissait avant la SLA, avant que cette maladie neurologique progressive et fatale a commencé à tuer systématiquement mes neurones moteurs. Finalement, mes muscles du diaphragme, affaiblissent au point où je ne serai plus capable de respirer tout seul. Je veux faire des choses que j'ai remis pour «un jour», parce que je pensais de demain sera toujours là pour moi. Nous tous. "Ne remettez pas à demain ce que vous pouvez faire aujourd'hui". J'ai seulement aujourd'hui, je ne sais pas combien de lendemains qui sera là pour moi. Est-on vraiment jamais? Il ya des années, j'ai travaillé avec un homme qui a obtenu un diagnostic sombre, c'était 1986 et il a découvert qu'il avait le SIDA. En ces jours, le SIDA était une condamnation à mort. Alors qu'il avait encore des forces, il a décidé de tirer profit de tous ses biens et prenez un voyage autour du monde. Il l'a fait, puis est rentré à mourir. Comme c'est romantique, je pensais à l'époque. Que ferais-je si je dis que je n'avait que quelques mois à vivre? J'ai toujours porté une liste dans ma tête: je voudrais voir les endroits que j'ai jamais vu, comme l'Autriche, l'Allemagne, dans le Pacifique Sud, les Andes. I would go back à des lieux que j'ai déjà été, et coup de cœur: l'Irlande, l'Angleterre, l'Ecosse, du Japon, dans les Caraïbes. Je voudrais en quelque sorte Herman's Hermits get back together à chanter pour moi. J'aurais déjeuner avec Yoko Ono. Quand je suis redescendu sur terre, ma liste vint aussi terre à terre: écrire le livre qui a été dans ma tête depuis des années, la finition des collages et des projets mixtes qui siègent inachevés dans mon placard, en direct de Manhattan, faire quelque chose pour améliorer le monde , fini mon arbre généalogique. Le problème est que la plupart d'entre nous apprennent notre temps est court quand nous sommes trop faibles pour faire n'importe quoi, ou de mourir subitement. Dans mon cas, je me fatigue facilement, et les frais médicaux ont épuisé mes finances. Je ne peux pas me payer un voyage autour du monde. Cependant, je suis béni avec des mains qui peut encore fonctionner un clavier, et les médecins dis-moi ma maladie progresse assez lentement. J'ai été atteintes de la SLA depuis trois ans et bien que chaque jour est un cadeau, je n'ai pas de temps à perdre. Je déplace très lentement ces jours-ci, mais pourtant je dois déménager rapidement. Mais une vitesse réduite m'a donné de nouvelles possibilités. Écoute n'était pas un de mes atouts forts; ma bouche était toujours en cours. J'ai laissé les autres parler en fait maintenant. J'ai ralenti et arrêt à observer, à regarder et oui, de sentir les fleurs. Maintenant que je ne peux plus mâcher et avaler la façon dont je faisais, je suis devenu beaucoup plus créative avec les aliments. Si elle peut être en purée, mélangé ou liquéfiés, je peux "manger" it. Je suis assis et penser et d'écrire (ou, dans mon cas, type). Je garde un journal en ligne, un blog, et j'ai un public fidèle. Il ya beaucoup que la SLA n'a pas changé. Je suis toujours la même personne à l'intérieur. L'un SLA chose pièces de rechange est l'intellect, et la mienne est toujours là. Je reste un apprenant à vie et que j'aime encore à lire, discuter politique, faire des puzzles de mots, et regarder la télévision et de bons films. ALS a enlevé ma capacité de parler, mais pas ma voix. Toujours indépendant, j'ai dû apprendre à accepter de l'aide. Il est vrai que «vous savoir qui sont vos amis" quand vous passez par une maladie comme ça. Beaucoup de gens j'ai pris pour acquis ont disparu de l'écran radar. Mais j'ai un cercle de personnes spéciales autour de moi maintenant, qui sont d'accord avec me voyant dans un fauteuil roulant, ou l'écoute de ma voix robotiques. Ils ne se sentent pas coupables chomping sur le steak ou les côtes, alors que je bois un smoothie yogourt ou un repas-shake de remplacement. Ils ont la patience, parce que tout ce que je fais est au ralenti. "La vie est trop courte» a pris un tout nouveau sens pour moi. J'ai une perspective différente maintenant, et parfois il se sent presque comme si j'avais un jeu différent des yeux, parce que je vois des choses que je n'ai jamais vu auparavant. Ou peut-être je n'ai jamais ralenti suffisamment longtemps pour observer, de prendre toutes les po ALS a enlevé certains de mes capacités, mais il me donna de nouveaux débouchés pour l'expression. Je suppose que c'est pourquoi je vous écris - ce que je voulais faire un jour. Someday est ici, est un jour maintenant. |